Как это случилось?

Мальчики родились нормальными. Сначала со здоровьем всё как будто обстояло благополучно. Во всяком случае, внешне. Оба ходили. Артём до девяти лет, Миша тоже в семь лет сам пошёл в школу. Дети хорошо развивались.

Но: ещё до школы у Артёма началось искривление позвоночника. Невропатологи сделали вывод: сколиоз. - Мы оказались в Минске, у ученика Касьяна. Прошли курс мануальной терапии. Правильный диагноз - мышечная дистрофия - поставила молоденькая невропатолог, - рассказывает Людмила Михайловна. - Вернувшись домой, прошли повторное обследование в неврологическом отделении Гомельской областной больницы. Мише тогда было три года. Мы перестраховывались, когда решили обследовать и младшего сына. И, как оказалось, не зря. Подтвердились худшие подозрения.

Конечно, мы искали причины. Пытались понять: почему? Ездили к генетикам - безрезультатно. Прошли обследование в Московской ассоциации, которая занимается исследованиями именно в области нашего заболевания. Генетических отклонений нет. Попытки обвинить наследственность были, но неудачные. Дело в том, что девочки, рождённые в таких семьях, считаются носителями этого гена. Болеют только мальчики. А все пять мальчиков, рождённых по материнской линии (это дети моей родной сестры, родной тёти и её дочери - моей двоюродной сестры) здоровы. Бегают.

Врачи говорят о мутации на генном уровне. Что никто не застрахован. Что всплеск может быть когда угодно. Профессор, у которого мы консультировались, сказал, что причина наших бед - радиация. Но признать это - значит признать, что проблема есть. А у нас сейчас даже льготы убрали. Официально мы живём в чистой зоне.

Мы много общаемся с родителями, детям которых поставлен этот диагноз. В том числе и из России. О том, что раньше эти семьи жили в зоне, или папа служил в ракетных войсках, слышать приходится часто.

Наши дети родились в Жлобине, в 1987 и 1990-м годах. В мае 1986 у нас как раз была свадьба. Это очень страшно. Особенно, когда не знаешь причин и не можешь ничего сделать. Постоянно проходим поддерживающие курсы. В Америке в каждом штате есть целые институты, занимающиеся решением этой проблемы - поиск лекарства от мышечной дистрофии. Лобачёвы через дальнего родственника нашли врача, который согласился им помочь.

Но сумма, которую запрашивают за лечение - нереальна - 250 тысяч долларов. Притом, что обещают только временное улучшение. -В Москве тоже каждый пишет свою диссертацию. К тому же клиника, в которую нам предложили лечь, - детский психдиспансер, построенный ещё в 20-х годах. Условий никаких. По этой же причине - элементарное отсутствие пандусов или лифта - мы перестали ложиться в Гомельскую больницу.

Пандусы и витамины

-Начнём с того, что город "очень любит" своих детей, особенно больных, - вздыхает Люда. Я мысленно с ней соглашаюсь.

Далеко не все учреждения нашего города оборудованы пандусами. Да и те, что есть, не всегда пригодны для использования. Даже в наш "Территориальный центр социального обслуживания населения Жлобинского района" попасть инвалиду очень сложно. Очень крутой подъём. Поднять человека, которому выставлен диагноз - мышечная дистрофия - нереально.

Сам держаться не сможет - силы в руках нет. А поднять и удержать кому-то - целая проблема. Атрофированные ткани очень легко повредить. Малейшая неловкость - это недели и месяцы боли. - Постоянное ощущение, что ты никому не нужен. Напишешь письмо в Администрацию президента, министерство - вот тогда обращают внимание.

А недавно в нашем "театре военных действий" появился ещё один фронт: Артёму исполнилось восемнадцать, и его перевели во взрослую поликлинику. Сейчас колем ему витамины, Б-6. Казалось бы - копейки. Но это же не всё. Нужны кальций, магний, железо и т.д. Всё это обходится в кругленькую сумму. А льготы на лекарства сняли. Даже оформить существующие - проблема. Когда понадобилось выписать лекарства, поддерживающие жизнедеятельность сердечной мышцы, врачи вынесли вердикт: нет жизненной необходимости.

За опровержением пришлось ехать в Гомель. После обследования в областной поликлинике вывод был сделан прямо противоположный: необходимость есть. Лекарства, за которые мы платим 10% от их стоимости, были выписаны. Вот так и воюем.

Месяц изматывающих "военных действий", месяц передышки.

Опыт хождения по организациям у Лобачёвых колоссальный...

Как и любая семья, Лобачёвы ведут вечную войну за место под солнцем. При прочих неравных условиях. -Мы никогда в жизни ничего не просили, - говорит Алексей Аркадьевич. - В заводском коллективе, куда я устроился на работу, несколько лет никто не знал, что у меня болеют дети. А сейчас прижало. Парни растут.

Артём пересел на другую коляску, и … сразу "ушла" спина. Мышцы не держат позвоночник. Коляски, рассчитанные на силу рук, им тоже не подходят. Нужны электрические. Как у тех парней, что ездят по Первомайской.

Я написал заявление в профкоме. Его рассмотрели, и генеральный директор РУП "БМЗ", спасибо ему, подписал. Однако в министерстве документ завис.

С мая месяца никаких подвижек. -То же самое происходит с путёвками в санаторий, - подхватывает Людмила. - В июне этого года я отказалась от путёвок в "Приднепровский", мы не могли поехать.

Сейчас, когда появилась возможность воспользоваться правом на отдых, нам отказали, культурно предложив причины отсутствия путёвок выяснить самостоятельно, в Гомеле.

Махнула рукой, сил бороться уже нет. Нервы не выдерживают. Да и это ещё не так обидно. Обидней бывает, когда действия людей, призванных помогать таким семьям, как наша, становятся причиной детских слёз.

В прошлом году Мишу пригласили на Республиканскую новогоднюю ёлку (через Районный отдел образования). Ребёнок жил ожиданием праздника. Но: в школу позвонили из РОО и сообщили, что Миша в Минск ехать не может, потому что он - инвалид-колясочник, будут проблемы с транспортировкой. Уже после праздника выяснилось, что мальчик из Борисова с точно таким же диагнозом (знакомая нам семья) был на этой ёлке.

Хватает и других проблем. Жизнь подбрасывает задачки. Угнали машину. Надо сказать, что без машины Лобачёвым никак не обойтись. Все перемещения возможны только с её помощью.

Искали, давали объявления в "Нюансе" - безрезультатно. А на руках уже были путёвки и визы, оформленные для поездки в Латвию, в санаторий. Дети ждали этого, как чуда. Чудеса пришлось совершать Алексею.

Буквально за две недели он умудрился собрать (спасибо друзьям) необходимую сумму, съездить в Польшу за новой машиной, и оформить кредит. Кредит ещё не погашен. Зато был санаторий, была Латвия, и есть целая куча снимков и видеозаписи. И в жизни двух его сыновей был 21 день сказки.

С трудностями Лобачёвы справляются сами. Жалости здесь не приемлют. Их детям нужна не жалость, им нужно общение и участие. - Самое дорогое, - считает Алексей, - когда к сыновьям относятся с отрытой душой, общаясь на равных.

Друзья

Настоящих друзей не может быть много, - говорит Людмила. - Это всегда отношения, проверенные временем. Угон машины сработал, как индикатор.

Когда срочно понабились деньги на покупку новой - сразу половина знакомых "отсыпалась". Тем ценней оказалась помощь тех, кто в ней не отказал.

Раньше мы жили в другом доме. Молодые семьи, вместе растили детей. Дружим до сих пор. Иногда на друзей рассчитываешь больше, чем на родственников. У сыновей свой круг общения.

Людям с ними нелегко общаться. Многие не знают, как подойти, что сказать. Изолированному от общества по независимым от него обстоятельствам человеку с особенностями психо-физического развития очень важно чувствовать себя нужным.

Дети с ограниченными возможностями очень ранимы, чувствительны. Даже людям со специальным образованием - педагогам социальных центров и общественных организаций тяжело бывает наладить общение.

Получилось это у Балашовой Светланы Константиновны - завуча СШ№2. Это благодаря её усилиям налажена для Миши учёба на дому, дети получают поздравления к праздникам, проводились выставки их рисунков, организовывалось участие в олимпиадах по информатике.

Помогают семье и в отделении дневного пребывания детей-инвалидов и молодых инвалидов, которым руководит Шевцова Ольга Ивановна. Специалисты отделения присматривают за ребятами, когда маме нужно отлучиться на несколько часов.Бесплатно.

-Для того чтобы работать в такой организации, нужно призвание.-считает Людмила. - Нужна любовь к таким детям какая-то сумасшедшая. Ведь, к примеру, Серединская Людмила Николаевна, председатель общественной организации "Ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам" на участие которой мы всегда можем рассчитывать, работает на общественных началах, не получая за это деньги.

Как и семеро её помощниц. Причины такого бескорыстия понятны - все они растят детей-инвалидов. Чтобы выжить, нужно держаться вместе. Лобачёвы и сами помогают ассоциации.

Благодаря усилиям Миши и Артёма теперь у организации есть свой сайт в Интернете. Алексей часто помогает с доставкой грузов. Но и помощь семья получает в первую очередь. Двое детей - труднее вдвойне. Из Гомельского детского хосписа приезжали психолог, врач. Сейчас семью обслуживают сотрудники этой организации, врач и медсестра из Рогачёва.

Сами себе дизайнеры

У того, кто сам раскрашивает свою жизнь, не бывает пасмурных дней. Жаль, что это невозможно - передать на газетной страничке красоту каждого уголка в доме, так заботливо и с любовью оформленного его хозяевами.

Светящийся шкаф, "улавливатель снов", которые мастерили всей семьёй. Диковинные цветы на вышивках Людмилы. Их очень много - вышитых картин. Сохранились ещё мамины. Они - самые ценные. На журнальном столике - дерево из бисера. Если смотреть издали - ни за что не скажешь, что это приклеенный на обычную проволоку жёлтый бисер. Получилось настоящее янтарное дерево в японском стиле.

- В центре подсмотрела - улыбается Люда. Везде, где только есть свободный уголок, обязательно что-то приклеено, приколочено и пришито. И, что самое интересное, при всём этом многообразии каждая вещь на своём месте. Алексей отвечает за мужскую часть работы по наведению красоты - стеллаж в комнате мальчиков сработан профессионально.

К огромному лимону, который достался по наследству от бабушки, проведена подсветка. А на даче… Дача Лобачёвых - вообще отдельный разговор. Это любимое место отдыха всей семьи. Оно и понятно. Труда здесь вложено немало. И результат впечатляет. Алексей сам проектировал и строил прудик с фонтаном.

Красиво обложили его диким камнем и запустили туда рыбок. В доме выложен камин. Словесным описаниям внутреннее убранство дома не поддаётся. Это нужно видеть. Людмилино дачное "хобби" - выращивание цветов. На даче их столько, что просто диву даёшься: когда?

Тем более что растут здесь не только всевозможные цветы, но и другие интересности: голубика, клюква, актинидия, жимолость, кизил. Ну и, конечно, нормальные огурцы-морковки. - Сыновей на дачах все знают, - говорит Людмила.

На дедушкиной электрической инвалидной коляске (у деда сахарный диабет, ампутировали ногу) объезжают все участки. Приезжают, ругаются: кто-то яблоками угостит, кто-то ягодой. Кто-то, зная, что я люблю повозиться с цветами, рассаду передаёт.

А принимать такие подарки, не оскорбляясь, сыновья не умеют. Это очень сложно, понять, что тебя не жалеют, что это просто попытка сказать: "Я знаю о твоём горе. Но это не жалость. Это просто нормальное проявление сочувствия, желание подружиться с общительными и интересными ребятами".

В этом доме любят праздники. Их устройством занимаются всей семьёй: заранее готовят плакаты, шарики, мишуру, петарды. - Мама готовит много вкусного, - улыбается Артём. Людмила смеётся: это рискованное занятие, приходится потом на диету садиться. Объездили весь Крым, Кубань, Краснодарский край от Сочи до Анапы.

Увлечение вышивкой, шитьём, вязанием, цветоводством, кулинарией, путешествиями, коллекционированием, компьютерами - не все семейные занятия. Есть ещё всевозможные настольные игры и книги. Артём, Миша и мама устраивают иногда семейные чтения. Папе некогда - папа добывает мамонта.

Финансы

Те деньги, которые семьи инвалидов получают от государства - это капля в море необходимых для поддержания нормального уровня жизни средств. Артём, как взрослый, получает от государства 90 тысяч. Людмила, по уходу за ним - 36 тысяч белорусских рублей.

-Я раньше не понимала матерей, которые отдают своих больных детей в детские дома. Теперь я их понимаю. Одной матери, а, как правило, мужчины не выдерживают, уходят, никогда не прожить на эти деньги. Жизнь в семье строится в зависимости от количества денег, принесённых Алексеем с Металлургического завода.

Людмила работала технологом на "БелФА" пока в инвалидную коляску не сел второй сын. Бегала через поле туда-обратно, пока это было возможно. Раньше занимались игрушками, мехом, шубами.

Алексей практически жил в России. Теперь на это не хватает ни сил, ни времени. Мальчики растут, а с ними и проблемы. За ночь нужно встать несколько раз - перевернуть, чтобы не было пролежней. Тем не менее, они молодцы. Семейный совет чаще решает, что потратить заработанные средства лучше на поездку куда-нибудь, чем на покупку пусть нужной, но всё-таки вещи.

Сыновья с малолетства знают цену деньгам. Миша весь прошлый год зарабатывал - получал денежку за каждую хорошую отметку, - рассказывает мама и смеётся, - купил вещь и ещё неделю жалел, что деньги потратил. Мы не вмешиваемся. Пусть учатся сами.

Образование

Расхожее мнение о том, что природа, компенсируя физический недостаток, изначально даёт людям с ограниченными возможностями больше в плане умственного развития, - стереотип чистой воды. Ничего не даётся просто так - нужны годы серьёзной работы над собой. Годы самосовершенствования, занятий, труда.

Только так можно рассчитывать на конкретный результат. Артём совсем недавно прошёл обучение по программе "Введение в HTML" и получил диплом Интернет-Университета Информационных Технологий (Масква). Работает как weб-мастер, weб-дизайнер.

Миша учится в общеобразовательной школе. Педагоги приходят на дом. Занимаются, конечно, и родители. Помогают одноклассники, сверстники. За компьютером сидят вместе с братом. Он для них - друг, товарищ и брат. Это возможность общаться со всем миром.

У Миши и Артёма есть собственный сайт в Интернете и электронный адрес: www.Zhlobyn.narod.ru , lovachev@tut.by Друзей по переписке много, - здесь им всегда рады.